16岁的阿华身患重病，得了罕见的窒息性胸廓发育不良（Jeune综合征），她的妹妹也曾得这种病，不幸的是，妹妹在7岁的时候因得不到治疗而辞世。阿华病情越来越严重，却因为家境贫穷而无法得到治疗。在最紧急的时候，长江公益基金会的雨昕公益基金伸出援手，提供了无私的帮助。在大量爱心人士的关心关怀下，阿华顺利住院接受治疗，最终摆脱病魔的侵扰，完全康复。
16岁被称为花季，花季的少女会有各种美好的梦想。而来自内蒙16岁的阿华（化名）却总是做噩梦，因为她从记事起便一直忍受疾病的折磨,她生命的每一分钟都充满痛苦。这疾病让她痛不欲生。
阿华患的病是一种极其罕见的胸廓疾病，窒息性胸廓发育不良，也叫Jeune综合征。该疾病不但非常罕见，而且极其凶险，患儿一出生就会因胸廓过于狭小而呼吸困难，一些孩子会因为窒息被“活活憋死”。由于患儿普遍存在严重的呼吸问题，很多孩子在出生后不久或者幼儿时期便会丧失生命，极少有患儿能长大成人。
与那些早逝的患儿相比，阿华也许是幸运的，她竟然奇迹般地活到了16岁。但是，越来越重的症状让她和家人感觉到，死神的脚步越来越近，如果不能尽快治疗，她也会像其他孩子一样失去生命。
窒息性胸廓发育不良是一种非常复杂的胸廓畸形，主要的特征是胸廓整体的狭小，而随着身体的发育，胸廓的狭小会越来越重，最终严重挤压心肺而使患者丧命。
（胸部骨性结构极其狭小，体态肥胖，整个躯干极不协调）
长期以来，窒息性胸廓发育不良的治疗都是胸外科和小儿外科界的一大难题。国外只有为数不多的几个医生做过相关的手术，但手术并不理想，因为这些手术的实质都是姑息性手术，需要反复做多次手术才能有些效果，并不能最终根治该疾病。
医院胸壁外科是国内乃至国际上第一家独立的胸壁外科，我们手术的主要内容就是各类复杂的胸廓畸形。在我们的病人中，窒息性胸廓发育不良患儿并不罕见，因为国内很多患了这种疾病的孩子家长们都与我们有联系，他们渴望得到治疗。到目前为止，我们所有接诊的病人超过30例，这是全球最大的病例人群。在与病人接触的过程中，我们对疾病的诊断治疗进行了深入的研究，最终研究出了一种非常理想的手术方式，即Wenlin手术。由于该手术直接瞄准畸形的致病机理而设计，因此不再是姑息手术，而是一种理想的根治性手术。医院接受治疗之前，我们已经为7例患者成功实施了手术。手术效果非常理想，7例患者全部得到了满意救治。
（骨性结构极其狭小，软组织过于肥厚，生理结构严重失衡，呼吸负荷严重超标）
（胸部软组织肥厚，胸廓缩窄，肺组织容积极其狭小，几乎无法满足生命活动的需要）
（胸廓骨性结构严重变形，挤压心肺）
为了给阿华治病，她的父亲很早就与我们联系。阿华病情越来越重，全家人都希望能尽早完成手术。但是，有一个问题却难住了全家人，那便是钱的问题。由于需要特殊的材料才能实施手术，使得手术非常昂贵，而阿华的父亲是一个牧民，家里很难拿出这笔钱。眼看孩子急需手术，阿华的父亲只能眼睁睁看着孩子病情加重束手无策。
在与阿华父亲的交流中我们得知，他们的家境确实非常困难。阿华一家5口人，本来收入就不多，而给孩子们看病花去了家里几乎全部积蓄。阿华出生后便染上重病，这些年为了治病花了很多钱。阿华曾有一个妹妹，小她五岁，非常不幸的是，妹妹也患了这样的疾病。为了给妹妹治病，家里同样花了很多钱，而令人痛心的是，妹妹于7岁时因为疾病过重而去世。
两个女儿双双身患重病，阿华的全家人都极其痛苦。小女儿的去世更是让家人悲痛欲绝，而亲人们心中除了悲痛尚充满恐惧，因为他们知道，如果得不到治疗，他们的大女儿也会像小女儿一样离他们而去。
以前为了治病，他们医院，始终找不到医生可以治疗孩子的病。如今终于有医生可以治病了，却又没有钱治病。阿华的父亲告诉我说：“如果这个大女儿也去了的话，我也不活了。”
阿华家的不幸令人揪心。在交流的过程中，我们被这不幸深深打动，希望能尽我们最大的力量帮助这孩子。
阿华的病情危重，时间就是她的生命，必须尽快手术。为了解决钱的问题，除了我们自己对手术费用进行减免外，我们还主动与多家慈善机构取得联系。让我们感动的是，长江公益基金会的雨盺公益基金了解阿华的情况后，当即表示出浓浓的爱意，决定资助阿华的手术。阿华的父亲知道消息后感动得热泪盈眶，做好准备后立即南下广州，医院接受手术。
阿华是我们所有病人中年龄最大的一个，年龄大并不意味着病情较轻，相反，她是我们最严重的一个病人。由于长期用药，阿华体重严重超标，的身高体重竟然高达75公斤。她的胸廓本来就极其狭小，而肥胖的体态使她的生理结构严重失调，肺部的容积很难维持正常的生命活动。来医院时，阿华几乎不能正常行动，稍微活动就会感到呼吸困难，有窒息的感觉。另外，由于肺部长时间受压迫，不仅双肺都有严重的炎症，而且功能也存在非常重的损伤。这无疑进一步加重了病情。
很显然，阿华的手术对我们来说是一个巨大的挑战。为了确保手术成功，我们做了充分的准备。手术于年4月18日上午完成，手术历时4小时，最后获得圆满成功。
在手术中，为了保证万无一失，我们不仅采用了最先进的手术技术，而且应用了最先进的MatricRIB修复材料。手术后我们对患者实施了连续的加强监护。经过全科人员不懈的努力，不仅手术获得成功，术后康复也相当顺利，到今天为止已经完全脱离危险，终于告别了死神，再次获得了新生。
（术后畸形完全消失，胸廓恢复正常形状）
阿华得救了，阿华的父亲数次眼含热泪向我们表示感谢，同时他们更忘不了雨盺公益基金的爱心与帮助。他向我们表示，等阿华长大成人了，他要教育这个孩子，不但要牢记大家的恩情，更要向所有好心人学习，去帮助更多的人。
（雨昕基金领导看望阿华）
（雨昕基金领导看望阿华）
阿华的手术成功了，这是我们完成的第八台窒息性胸廓发育不良手术，也是我们完成的最重一台胸廓畸形手术。看着这可怜的孩子从鬼门关里走回来，作为医生，我们感到莫大的安慰。在今后的工作中，我们会继续努力，拯救更多孩子的性命。
（王文林，医院胸壁外科主任，huren;北京中科白殿疯病医院北京中医医院白癜风
